乗り越えられない試練はやってこない ～5年後生存率0％の命を生き抜いて～ 堀内志保（写真右） 堀内詩織（写真左）

これまで辛い体験ばかりでしたから、この子は絶対に幸せにならなくてはいけないんです。詩織の幸せな人生のために、これからも後悔しない毎日を歩んで行きたいと思います

堀内志保

〈本誌〉
志保さんに、小児がんを発症した詩織さん（当時10歳）との壮絶な闘病の日々を語っていただいた弊誌2010年12月号の記事には、全国からたくさんの感動の声が寄せられました。あれから早13年が経ちましたが、まず近況からお話しいただけますか。

〈志保〉　
13年前に取材していただいてから、何年後だったでしょうか。心臓にも悪いところが見つかりまして……。娘が「よさこい」を踊るようになったきっかけは後にお話ししますけれども、地元・高知の交流事業で韓国へよさこいを踊りに行った際、突然倒れて心臓が止まってしまったんです。

5分ほど意識が戻らず、現地の病院に駆け込んだものの、明確な診断はなく、結局一泊して日本に戻りました。詩織は韓国に行く前から調子が悪くて、検査はしてはいたのですが、最終的に心臓に病気が見つかり、15歳の時にICD（植込み型除細動器）の手術を行うことになりました。

で、障害者手帳をもらって、いまも狭心症の薬を毎日飲んでいますし、2か月に1回は医科大に通い、ICDも何年かに一度は電池を入れ替える手術をしなければいけません。車の免許を取るにも医師の診断書が必要で、空港の探知機など強い電磁波を発する機器にも近寄れないんです。

ですから、小児がんは再発しなかったものの、新たに心臓の病気が出てきて、お医者さんとの縁は一生切れなくなってしまいました

目の前のこと、できることに一所懸命生き抜いて、諦めなければ道はひらける、乗り越えられない試練はないことを多くの人に伝えていきたいです

堀内詩織

〈本誌〉　
前回の取材後も試練の日々が続いていたのですね。詩織さんは、ご自身の心臓の病気をどのように受け止められたのですか。

〈詩織〉　
まず、小児がんの時の手術に加えて、体の傷がさらに増えるのが嫌でしたし、いままで以上に日常生活が制限されるのは本当に辛いことでした。正直、ICDを入れてまで、生きなあかんのかなって……。それでも手術を決心できたのは、まだ生きてよさこいを踊りたいという気持ち、母の支えがあったからだと思います。

〈志保〉　
心臓の手術は親として本当に悩みました。詩織からも「機械になってまで生きるのは嫌や！」「お母さんに私の気持ちは分からん！」って言われました。

〈詩織〉　
反抗期ではないですけれども、この時が人生で一番母と言い合いをしました。そんなことを母に言ったのは初めてで、それほど心臓の手術は辛かったんです。

〈志保〉　
けれども、私が「せっかく小児がんに負けずにここまで生きてきたのだから、生きる術があるならば、手術をするべきじゃない？」っていう話をしたら、詩織はいま時の子らしく、「手術しても携帯は使える？」って。それで主治医に確認し、心臓から離れた右手で使えば大丈夫だと分かると、手術を受け入れてくれました。

とにかく、3歳で小児がんを宣告され、「この子は5年生きられない」と言われてから、15歳まで12年生きてきた。もう明日は来るのか、明後日はどうなっているのか分からない、そんな状況で突っ走ってきましたから、親としてここで諦めるわけにはいかん、その思いが一番強くありました。