2022年07月06日
体の自由がだんだんと奪われていく難病・筋ジストロフィーと闘いながら、歌手として多くの人々に生きる勇気を与え続ける小澤綾子さん。人生の歩みを振り返っていただきながら、心の支えになった出逢い、活動の原点となったエピソードを語っていただきました。
上を向いて歩く
〈小澤〉
……堪え続けた違和感の正体がようやく判明したのは、２０歳の頃。手すりなしで階段を上れなくなると、私は覚悟を決めて、大学病院に行きたいと両親に伝えました。
再検査で告げられたのは、進行性の難病、「筋ジストロフィー」という病名でした。
一時は自分の違和感が証明されたことにホッとしましたが、「具体的な治療法も薬もありません。筋力はどんどん衰えていき、１０年後に車いす、最終的には寝たきりになるでしょう」と告げられると、私の心は凍ったように冷たくなりました。
将来への不安、思い描いていた夢を諦めなければいけない現実に、もはや自分は何のために生きているのか分からなくなってしまったのです。
それから３年間ほどは何も手につかず、ぼーっとした日々を送りました。
転機になったのは、リハビリの先生との出逢いでした。当初は「どうせ病気を治せないのに」などと斜に構えていた私でしたが、病院に行く度に、同じ病を抱えながらも世間で活躍する方の話や、ご自身の体験談を聞かせてくれ、私をなんとか励まそうとしてくださる姿に、少しずつ信頼が芽生えたのです。
とりわけ先生の言葉の中で私の心を大きく変えてくれたのは、次のようなひと言でした。
「そんなに下を向いてばかり、暗く生きていたら、あんたの周りには誰もいなくなってしまうよ。一人寂しく死ぬのかい？」
その言葉にハッとされられた私は、「なんとか先生を見返したい。車いすになる前にやりたいことを全部やってやろう！」と決意。海外旅行を皮切りに、語学留学やダイビングのライセンス取得などやりたいと思っていたことに挑戦し始めました。
挑戦の度に先生に報告に行きましたが、「もっと本物に出逢いなさい」「もっと将来を見据えて深く行動しなさい」と、なかなか褒めてくれません。それでも挑戦を続ける中で、いつしか心は前向きになっていきました。
バンドを組んでいた高校時代を思い出し、再び歌を歌い始めたのも挑戦の一環でした。しかし思ったほどの充実感は得られず、何となく歌っている状況から抜け出すことができません。
ちょうどそんな時でした。同じ病気の人が集うウェブ上のコミュニティサイトで、松尾栄次さんと出逢ったのは。栄次さんは私より病気が進行しており、３０年も病院で寝たきりにもかかわらず、「僕には夢がいっぱいあって時間が足りないんだ」といつも明るいメールをくれるのです。
ほどなくして、そんな栄次さんから「僕が作った歌を歌って、同じ病気の人を元気にしてほしい」とメッセージが届きました。
すべての人に感謝して
しかしメッセージをもらって２か月後、栄次さんは帰らぬ人となりました。栄次さんが亡くなってしまったことが悲しく、同じ病気の自分もいつかそうなるという恐怖で暗く沈んでいましたが、「いつまでもくよくよしていてどうする。
栄次さんが託してくれた夢を叶えられるのは自分自身だ」と言い聞かせて、自分のことを語りつつ、栄次さんが作曲した『嬉し涙が止まらない』を歌うようになりました。
不思議なことに、栄次さんの歌を歌うようになってから、私の音楽活動は世間から広く注目を集め始め、昨年は、北は北海道、南は福岡と全国各地から依頼を受け、歌いに行きました。
――いまは生きる目的も夢もあるから、何があっても生きていける。すべての人に感謝して。嬉し涙が止まらない……。
栄次さんの歌で私が大好きな一節です。思い返せば、難病の宣告を受け、下を向いていた私が、いま前向きに、幸せに生きていけるのも、リハビリの先生や栄次さん、闘病を支えてくれる家族との出逢いがあったからに他なりません。
また、筋ジストロフィーは進行性の病気のため、いまできていることも、１年後できるとは限りません。診断されて１５年間、この難病と向き合う中で私が一番学んだことは、人生は「いま」しかないということ。
そして、その「いま」をどれだけ本気で生きるかで人の幸せは決まるということです。
だから、同じ病気の方はもちろん、すべての人が生きる目的や夢を持って、「いま」を精いっぱい生きてほしい。周りに感謝して生きてほしい。その思いを伝えるために、これからもすべての人に感謝して、力の限り歌い続けていきたいと思います。
（本記事は月刊『致知』2019年7月号 特集「命は吾より作す（めいはわれよりなす）」より一部を抜粋・編集したものです）
◉『致知』2022年8月号に小澤綾子さんが登場！
東京パラリンピック閉会式を湧かせたユニット「ビヨンド・ガールズ」で共に活動する中嶋涼子さん（車椅子インフルエンサー）と、人の心、社会の〝バリアフリー〟に懸ける思いを赤裸々に語り合っていただきました。
明るい笑顔の奥に秘められた苦悩、楽しく生きるために大切なこと――。
◇小澤綾子（おざわ・あやこ）
千葉県君津市生まれ。小学校の頃からだんだん走るのが遅くなり、病院を転々とするも原因はわからなかったが、２０歳のときに進行性の難病筋ジストロフィーと診断される。以後、「筋ジスと闘い歌う」と掲げ、現在はイベント、学校、病院、老人ホームなどで講演ライブを行い、全国に生きることの意味を伝えている。その活動はTVや新聞などメディアでも多く取り上げられている。２０１５年は東京コレクションモデル、ドリームプランプレゼンテーション世界大会感動大賞受賞など活躍の場を広げている。著書に『10年前の君へ —-筋ジストロフィーと生きる』(すーべにあ文庫)がある。
