難病の女の子 雪絵ちゃんと先生が交わした最後の約束（山元加津子）

お家へ駆けつけると、雪絵ちゃんは眠るような優しい顔で横になっていました。お母さんは「雪絵はきょう亡くなろうと決めていたんだと思います」とおっしゃいました。

お正月になったら遠くの病院に転院することが決まっていて、お家が大好きな雪絵ちゃんはかつてその病院には行きたくないと言っていたそうで、「きっと28日の誕生日もお正月も家で過ごそうと思ったんだと思います」と。
　
私は韓国に行かなければいけない事情をお話ししたら、「雪絵は先生と行った温泉旅行がすごく嬉しかったみたいですから、形見のものを持って、雪絵を連れて行ってください」といくつか雪絵ちゃんのものをくださって、それを手に私はお通夜もお葬式にも出ないで旅立ったんです。

韓国に着いてからも私は短かった雪絵ちゃんの人生を思っていました。

「ＭＳでよかった」と言っていたけれど、本当は強がって言っていただけなんじゃない？ 本当はつらい人生だったんじゃない？ そんなふうに思っていたのですが、偶然持っていた荷物の中に、雪絵ちゃんがつくった詩がありました。

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誕生日

私、今日うまれたの。

一分一秒の狂いもなく、今日誕生しました。

少しでもずれていたら、今頃健康だったかもしれない。

今の人生を送るには、一分一秒のくるいもなく
生まれてこなければいけなかったの。

結構これって難しいんだよ。

一二月二八日、私の大好きで、大切で、しあわせな日。

今日生まれてきて大成功！

「すのう」に生まれてきて、これもまた大成功！

(※すのう＝雪絵ちゃんのペンネーム）

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私は悲しくて悲しくて、日本に帰ってきてからもご飯も食べられなかったし、夜も眠れませんでした。「これからは一体誰が私の話を聞いて“よかったね”って言ってくれるの」みたいな自分勝手な思いになっていたんです。

このままじゃ自分自身がダメになってしまうなと感じた時、最後に雪絵ちゃんと話した日のことを思い出しました。

「かっこちゃん、きょうはどうしても聞いてほしいことがあるの。いまから言うことは、絶対にダメとか嫌とか言わないで」と何度も念押しするんですね。「いいよ、何でも聞くよ」と言うと、雪絵ちゃんは私にこう言ったんです。

「前にかっこちゃんは病気や障がいは大事だって言ったよね。人間はみんな違ってみんなが大事だということも科学的に証明されているとも言ったよね。それを世界中の人が当たり前に知っている世の中に、かっこちゃんがして」

“世界中なんて、そんなこと私には無理”と言いかけた時、雪絵ちゃんに

「何にも言わないで。何でも聞いてくれるって言ったよね」

と言われて、私は「分かったよ」と約束したんです。

そうだ、雪絵ちゃんとの約束を果たさなきゃ。この思いが私に再び立ち上がる力を与えてくれました。そして本や講演を通じて、多くの人にそのことを伝えたいと思うようになったのです。